un nuage de lait

Soleil, nuages et lymphome hodgkinien...

16 septembre 2008

flashback

Sous la douche, je tirais sur les poils de mon sexe...
Un moment d'angoisse terrible: elle avait dit que ce seraient les premiers à tomber, la coiffeuse. Tant qu'ils seraient là, je serais sauvée, du moins, capillairement parlant.
Puis j'oubliais tout ça, les cheveux, la beauté, et mon image devenait pastel, les couleurs de mon visage se perdaient dans les longues tentacules translucides des pieuvres de plastique qui m'entouraient. Surtout, oublier ce qui circulait en leurs bras et dormir pour fuir les attaques perfides de la nausée.

Les poils de mon sexe ont fini par tomber, mais jamais sous la douche, comme une marque de respect.

Aujourd'hui encore, je me souviens de la prothèse capillaire que j'avais choisie. J'étais avec lui ce jour là, lui qui voulait me quitter. Mais gentleman, il était prêt à attendre que je m'en sorte pour s'en sortir de moi.

Là où d'autres s'arment de toute leur séduction, je m'armais de courage pour vivre ce moment qui m'a semblé dramatiquement ridicule... 

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27 avril 2008

les jours où...

Il y a les jours où je ne vous parle plus.
Ces jours là, je construis ma vie, tant bien que mal avec des petits bouts de passé et des petits bouts de présents cousus entre eux comme un patchwork mal organisé.
Ces jours là, je décide sur un coup de tête de changer de boulot, de m'attaquer à des montagnes de responsabilités et de faire face.
Ces jours là, je ne m'attarde qu'assez peu sur le présent et préfère me noyer dans des choses absurdes pour détourner mon attention.
Ces jours là, j'oublie l'essentiel pour tenir bien droite sur mes jambes. N'est-ce pas l'essentiel?
Mais ces jours là, je prends bien soin de ne pas me regarder en face, de ne pas prendre de recul, de ne pas trop penser. Car ces jours là, je pourrais trop facilement lire dans mes yeux ce que j'essaie de cacher, de taire, d'enterrer.

Et puis il y a les jours comme aujourd'hui où je me sens faible et apeurée.
Peur d'être sans lui, peur de cette nouvelle solitude, peur de celle que je dois devenir... mais surtout, peur de l'essentiel...
L'heure des nouveaux contrôles à sonné.
J'ai bâillonné mon corps, sensible et bouillonnant, durant ces dernière semaines.Je ne voulais pas entendre tout ce bruits, ces remous dont les causes sont inconnues.
Je me suis dit que reculer l'échéance me permettrait d'être prête à affronter de nouvelles sentences.
Mais les jours passent, et je ne me sens toujours pas prête.
Je suis saoulée d'avoir trop bu la tasse en me noyant dans d'autres océans.
Il est grand temps que j'ai réponse à ces nouvelles questions.

Ces jours là, où je ne sais plus quoi penser de mon corps, où je ne sais plus s'il me quitte lui aussi comme d'autres l'ont fait, ces jours là, j'ai terriblement besoin de vous...

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07 mars 2008

CON ventionne-moi

Voilà t'il pas que cet après-midi je me rendais gaiement chez un doc conventionné pour me faire une attestation d'aptitude au travail. Travail de psychologue, je précise.
Fallait venir avec une radio des poumons, du coup j'ai feinté et apporté mon dernier scan! Ca semblait être une bonne idée, non?
Heu, ben non.
Il est resté 10 mn à loucher sur mon scan, à le retourner dans tous les sens, apparement halluciné de voir tant de merdes sur mes poumons. Il les comptait, les recomptait, regardait mon beau tunnel post radiothérapique d'un air embêté.
Et finalement, il est rentré dans de sombres explications sur le fait qu'il ne savait pas, ne voulait pas s'engager à dire que j'étais apte, et qu'est ce que voulait dire apte dans le fond.
Dégoutée, écoueurée j'étais.
La gorge serrée, je lui ai balancé que non seulement j'étais dans la merde pour faire des prêts, mais si en plus je ne pouvais plus bosser...
Il semble que j'ai à être punie d'avoir été malade.
Les sequelles les plus handicapantes ne sont pas toujours celles que l'on croit...

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29 février 2008

Un onco en paréo

La joie youppi tralala c'est une chose (d'autant plus que ce n'est pas un état permanent), mais faudrait voir à ne pas oublier l'essentiel: Ton petit lymphome chéri d'amour.
Tu vis ta petite vie sous la pluie tropicale, tu te prends bien la tête dans ton nouveau boulot pas tous les jours passionnant, tu rêves de ton mec qui fait de son mieux pour arriver, et tu penses vraiment que tout ça sont des GROS problèmes terribles et insurmontables.
Jusqu'au jour de ta première consultation avec ton nouvel  oncologue des îles. Parce c'est pas parce qu'il est détendu et qu'il aime les balades en jet ski qu'il ne va t'annoncer que des bonnes nouvelles!
Ton lymphome, il se détend au soleil, mais qui sait s'il n'a pas envie de remettre un peu de piment dans ta vie?

Après l'avoir vu en photo, il semble qu'il se tienne à carreau.

Et puis il est plutôt humain mon onco en paréo. Heureusement d'ailleurs, puisque nous sommes partis pour nous rencontrer pendant 10 ans...

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23 février 2008

Etrange douceur

Etrange douceur, goût sucré dans la bouche.
Envie viscérale de se lever le matin.
Odeur de sel, texture paradis.
Simplicité, des sentiments, retour aux sources, vie qui coule dans les veines.
Fierté des expériences, la malade, elle c'est moi, moi c'est elle, mais la vivante aussi.
Arrêt de la course, fin de la tachycardie.
Vous, vos mots, résonnent, ici, ailleurs,
Le soleil, le réveil, plus de noeud à l'estomac,
l'amour, ici, ailleurs, en moi.
Dans mes mains des possibles, du futur envisagé, des enfants dans mon coeur alors qu'ils ne sont pas encore nés.


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13 décembre 2007

Connasse part II

(punaise, le suspens à été un peu trop long, non?)

Oui, donc, l'autre pouffe me lance: "vous seriez disponible pour un tep scan la semaine prochaine?" Et elle rajoute même: "ha, c'est la semaine de votre départ, ce ne sera peut être pas très pratique?"

Donc moi, blême, je lui dit que bien sûr que je ne suis pas transportée de joie à l'idée de faire un tep la semaine avant mon départ, m'enfin je ne vais pas me défiler pour autant. Déjà, à ce stade et malgré le stress, je trouve qu'elle est sacrément con. Vous me voyez lui répondre que j'ai mieux à faire??

A ma mine surement pas jolie jolie (ceci malgré les sourcils fournis et les cils qui parviennent même à protéger les yeux des poussières eventuelles), MADAME décide de tout de même matter mes clichés, ce qu'elle n'avait pas eu l'idée de faire jusqu'à présent. Elle s'était contentée de lire les résultats cette feignasse.
Pendant que ses yeux parcourent les images de mon corps en noir et blanc (que j'arrive à voir dodu sur un scanner!!!), je vous laisse imaginer le stress qui se propage en moi à une vitesse record. Les idées les plus sombres s'infiltrent dans mon cerveau comme d'immenses tentacules, et chacune d'elles va jusqu'aux conclusions les plus angoissantes. Une nouvelle fois, mon monde s'écroule.

Tout d'un coup, elle me lance: " ha, ben non, vu la tête de la bête, je pense que c'est un foyer infectieux. Vous n'avez aucune raison de vous inquiéter!! hi hi!! (ha ha)!...

    ...
...

Heu... sauf que moi, j'ai continuer à m'inquiéter. Elle avait déclanché le tic tac d'une montre que j'avais déjà entendu. Cette émotion, si brêve fut elle, m'a rappelé tellement de souvenirs qu'elle m'a retourné le cerveau. J'ai passé 24h d'angoisse intense, jusqu'à ce qu'on m'apprenne, ailleurs, qu'il était évident qu'il s'agissait d'une cicatrice dûe à la radiothérapie.

Joyeux noël à toi, connasse.

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09 décembre 2007

Joyeux noël à toi, connasse!

N'attendez pas de moi que je sois polie et distinguée ce soir. Because?
Because jeudi, c'était ma dernière visite dans cet endroit qui vous fait tous rêver: L'institut Paoli Calmettes, centre d'oncologie par excellence.
Excellence si l'on parle de la qualité des diagnostics et des soins, mais nettement moins si l'on considère le tact du personnel et des oncologues.
Vous me voyez venir? Regardez moi bien, j'arrive.

Donc, me voilou toute réjouie d'aller bizouiller mes oncologues, en leur faisant mes adieux telle une miss sur son carosse.
J'avoue, je me la pète grave avec mon petit pansement qui me rappelle que je n'ai plus de Jeannette.
Je me la joue avec mon duvet qui repousse (bientôt je suis barbue et poilue des épaules, on n'est jamais satisfaite de ce que l'on a...) et mes poils d'avant bras super longs.
Ha...je savoure l'instant, respire profondément et soupire de bonheur.
On m'appelle, je fonce, et me présente devant l'oncologue en affichant mon plus beau sourire non nauséeu, celui qu'elle n'a jamais vu.
Je le vois sur son visage, elle est bluffée par tant de santé en moi, hé hé. J'ai réussi mon coup. Moins de deux je lui montre mes poils de bras pour l'assaut final.
Elle me demande deux ou trois banalités ("salut, tu vas bien, pas trop cramée par les rayons, ravie d'avoir été irradiée, bla bla) puis me balance cash: "au fait, il y a truc de nouveau sur votre dernier scanner. Un tâche qui n'existait pas avant. Vous êtes libre pour un tep scan?".

                                                                        ...

Youhou, il fait chaud par ici, non?
Is it vidéo gag?
"heu, oui je suis libre, heu, d'accord, heu."
Mes poils soyeux des avant bras ne me sont alors plus d'aucune aide.

(to be continued. Mais ça finit bien)

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04 décembre 2007

Le père noël est passé en avance...

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Et il a été gentil, très gentil.
Hier, il m'a offert la liberté.
Et c'est très cher, ça, la liberté.

Il faut dire que j'ai été une gentille fille, bien sage.
J'ai supporté sans sourciller qu'on me tranche la gorge pour y prélever un bout de mon ganglion de 13 cm de diamètre.
J'ai aussi étéd'accord pour qu'on me prenne de la möelle, et qu'on m'injecte de l'iode tout le temps.
Je n'ai rien dit pour ces prises de sang tous les 15 jours pendant 6 mois.
J'ai été sage pendant 12 chimios et bien tranquille les jours d'après. Même pas vomi.
Pis j'ai gardé mon calme durant 15 séances de rayons qui faisaient trambler la claustrophobe que je suis.
Mais surtout, surtout j'ai accepté qu'on m'implante cet appareil étrange en plastoc, surnommé Jeannette et défloré bien trop souvent à mon goût. Une vraie salope cette Jeannette.

Ben voilà, le père noël, il s'est tiré avec Jeannette.
Il lui a offert sa liberté, à elle tout comme à moi.
Fini les siamoises, adieu ma Jeannette, je te souhaite bien des parties de jambes en l'air au pays des portes à cath. Je suis ravie d'avoir fait ce bout de chemin avec toi, mais je me sens capable d'avancer toute seule aujourd'hui.
Moi, je suis toute neuve maintenant, et suis fière de voir mon sein dénoué de tout appareillage barbare.

Allez, tous ensemble on dit "au revoir Jeannette!!!"

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25 novembre 2007

Ensuite?

Mardi, j'ai terminé mon traitement par radiothérapie, 15 séances m'administrant chacunes 2 gray.
Je n'ai pas vraiment été soulagée par cet arrêt de traitement.
Je dois même dire que j'aimais presque cette routine, d'autant plus que je n'ai pas vraiment eu à gérer d'effets secondaires désagréables.
Après une chimio qui remue le corps d'une façon extrème, il m'a semblé très étrange de concevoir la radiothérapie comme un traitement. Ne faut-il pas que ça fasse mal, ou au moins avoir quelques sensations désagréables pour savoir que ça fonctionne??

Entre 2 valises qui se bouclent, je continue ma quête d'identité, à la rencontre de cette nouvelle personne qui doit apprendre à vivre sans échéances de traitement.
Entre 2 hémisphères j'essaie de me projeter sur ce nouveau chemin, bien consciente de tout ce que je vais perdre, et curieuse de découvrir ce que je vais gagner...

Après avoir eu peur de mourir, ne devrions-nous pas être imperturbables face aux aléas de notre vie?

Posté par nuagedelait à 23:15 - Lymphome - Commentaires [12] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

04 novembre 2007

faut pas déconner

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4 semaines après ma dernière chimio:

    - c'est toujours l'automne sur mon oreiller, dans mon lit, sur mes fringues
    - c'est toujours l'automne au moment du shampooing
    - c'est encore l'automne dans mon assiette

Elle veut bien être gentille, mais faudrait voir à ne pas pousser non plus!!!!

Posté par nuagedelait à 21:24 - Lymphome - Commentaires [11] - Rétroliens [0] - Permalien [#]
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